腎友並非一無所有宜多外出重建另一個精彩人生

腎友應學會面對接受再放下相信未來

我是一名慢性腎衰竭病人，即平日大家所說的“腎友”。患病時三十三歲，血液透析至今近三年。坦白說，剛患病時確實有一段時間，不論身心非常徬徨無助，整個人的思維在腦海裡，時而像走馬燈般來回穿梭，時而一片空白，不清楚在想什麼。事實這些感覺是來自對這種疾病的影響和不認識，以及未來計劃被一下子打個粉碎的恐懼。這幾年在透析過程中，除維持生命系統外，我亦學會了很多平日難以理解的道理，至少以我的倔強性格，終於弄明白“過去的沒法挽回，將來的事情發展如何沒人知道，唯有活在當下最重要。唯有當下活得好，未來才看到出路！”

港澳腎友生活大不同重返腎友協會了解情況

記得剛開始血液透析時，可能醫護人員見我年紀輕，建議我去澳門腎友協會走一趟，做個會員，說不定能認識一些同是腎友的新朋友，相信大家在治療路上可以互相扶持鼓勵。結果去了一次，和理事長梁錦華就腎病、透析及移植等問題聊了一段時間，也登記做了會員。可是後來他們寄信給我，說舉辦會員旅行或會慶聚餐之類，我都沒有參加或出席。並非說這些活動意義不大或自己因病不願見人，而是經過一段時間整理情緒後，個人來說，沒病痛也不是愛熱鬧的人，所以才選擇不參加而已。然而經歷了這些年的透析日子，又時常在港澳兩地往返治療，從中察覺到兩地腎友在生活及餘暇活動上明顯有別，透過圖片，明顯看出香港的腎友們較澳門這邊活躍和有朝氣。就這樣，我重回澳門腎友協會，與理事長梁錦華及財務陳健輝，了解一下現時本地腎友們的普遍心理和生活情況。

據我所知，澳門腎友協會常組隊出外參加門球、法式滾球或屬於腎友組織舉辦的運動會，每次參賽均獲佳績。梁錦華介紹，協會組成的球隊名為“自強隊”，由透析中病人、已移植的腎友等組成的十一人隊伍，年齡徘徊在四十至五十歲，有男有女，組隊近八年。基本上無論參加門球、法式滾球或擲木球一類的球賽，都由這支球隊參與。雖然球隊有時受場地或球員身體狀況影響，不似香港和內地隊伍般，可以時常有系統地練習，不過因隊員年紀較輕，加上澳門在透析時間及醫療用品設備上相對完善，透析後的體魄回復得較好，所以比賽時可盡量發揮。該球隊在二零一六年的全澳門球比賽中，排名上取得最高分，同時在一六年十月於香港舉行的第三屆移植及透析運動會中，在法式滾球項目取得冠軍。現時協會正計劃今年九至十一月組隊赴台灣參加棰球(門球)錦標賽事宜。

患上慢性腎衰竭並非人人可接受現實

他表示剛開始組隊、最多人參加時人數可以組成兩支隊伍。可惜其後部分成員以身體不適或有事未能出席練習為理，減少參與，最後只剩下一支球隊。而澳門腎友協會自成立以來，他們已不斷建議腎友多參加體育活動，惟腎友反應不一，部分會問：“打門球或運動有何好處？”或“我玩門球後身體是否能痊癒？”等一類，明知不現實的問題，無奈答案充其量是“為腎友提供一個可多運動身體、在適合身體狀況下活動筋骨，同時讓身體吸收陽光製造鈣鞏固骨骼、增強體魄，至少透析時身體和感覺會好些。”由此可見，澳門的病人在得知患上慢性腎衰竭及需要透析維持生命後，並非每名病人都可以輕易接受。

慢性腎衰竭是一輩子的事沒有百分百痊癒

梁錦華認為，這可能和病人覺得患病後要透析治療，認為自己沒有未來，前景一片灰暗有關，便選擇終日躲在家裡。但他們從來沒有換轉角度想過：沒人希望自己患上這個“一輩子不能斷尾的疾病”，即使事實如此，仍不可以失去生活圈子，更要積極走出去，多運動身體。不過有一點必須強調，像上述所說，別以為日後有機會接受腎臟移植手術，身體便百分百痊癒。像他自己，回歸前接受了移植，至今雖未有任何不妥或排斥，惟第一天起他無時無刻在提醒自己：“最後的終點我可能要再次接受透析治療！” 這是必須做好的心理準備，因為當中涉及到移植前後兩種不同的生活模式！透析時因有醫療器材協助、過濾體內毒素及平衡水分和電解質，食飲上可稍為放寬。移植後情況不一樣，禁忌比移植前多，為了要愛惜得來不易的新腎臟，飲食上變得諸多限制，每天要作息定時，盡量避免身體因感冒或其他疾病而誘發的排斥！之前曾有腎友移植後，自我感覺良好，對腎衰竭情況掉以輕心，當新植入的腎臟出現排斥，又重回透析行列時，立即顯得意志消沉，整個人的身心狀況比移植前更差。

不能接受患上腎病逃避現實多屬個人心態問題

陳健輝直言，在澳門很難號召腎友外出，更不要說參加活動。他也認同最大原因是病人不能接受自己患上慢性腎衰竭，更不能接受自己需要腹膜透析或血液透析維持生命，對人生感到灰暗。明知多活動對身體有益處，但不願意就是不願意，這是個人心態問題，很難強迫不願意的腎友們做任何事。他曾聽聞有一名接受了移植、約廿多歲的年輕病人，認為移植後重投社會和工作，比透析時的日子更麻煩，便自行停止服藥，導致新腎臟出現排斥，再次透析。這是一種思維反差，主要是接受不到移植後，要再次負起個人及社會責任，和等候移植前的理解及預期有落差，慨嘆做法非常愚蠢！亦有腎友移植後，選擇立即脫離腎友圈子，似是劃清界線；有的習慣了透析生活，移植後認為“洗腎比換腎好吧！”寧可選擇再透析亦不願重過新生。

部分腎友選擇掩飾病情『馬照跑舞照跳』如慢性自殺

而且腎病病人難免因飲食無節制或飲水過量而影響透析質素，過程中可能會出現嚴重不適或未能在一次的透析中完全排清毒素水分。因此過程是否舒服絕對視乎病人平日如何維護自己的身體，而且腎病沒有明顯病徵，不像癌症病人般有明顯疼痛，透析時辛苦無人知，沒有不妥時跟平常人無異，一般來說不易察覺。像筆者一類，如果沒有跟朋友說明，根本不會合知道是腎友。他們曾見過有病人不承認自己患病透析，不接受自己是腎友，在朋輩間掩飾，平日跟朋友們依舊大吃大喝，對飲食作息毫無節制。有不少透析中的病人還繼續飲酒吸煙，或向其他病人炫耀，這些都是不負責任的行為，不止在折磨自己，也在折磨家人及身邊關心自己的朋友。這些都是不願接受已患病的負面情緒。他們理解，當一個平日沒任何重大疾病的人，被告知患上慢性腎衰竭、要做透析治療時，每名病人的感覺首先是“晴天霹靂”，接著需要時間進行心理調整很正常，最重要有家人關心和支持。可惜有部分病人出事後卻埋怨家人，或濫用家人關心，甚至不講理至連醫生護士都埋怨，或對醫護人員粗言相向，這些都是非常不禮貌和要不得的行為。

腎友放棄機會屬個人問題，但不能否定腎友們的權利

他們認為，近年澳門腎友病人數目逐步上升，會選擇加入協會的病人卻少之又少，可以說毫無新血加入，要出外參賽時能動員到的會員很少。也認同要腎友從患病的現實中走出來真的很困難，從協會舉辦短線旅行或會慶聚餐的人數，以及組隊參加球賽的報名人數便可得知。常見是他們不願被標籤成病人或腎友，如果單純協會內部活動，他們樂意出席，視為朋友聚會。一旦協會要組隊出外參賽，他們心理上總覺得和“腎友(病人)球隊”畫上等號，事實雖然如此，也是未能面對患病事實腎友的重大心理關口，對他們而言，與其參加腎友隊，還不如和朋友一起吃喝玩樂好。陳健輝指過去曾有其他人聽說腎友組隊打球，居然說“還不是一班病人走去打門球！”之類不好聽或瞧不起的說話，後來得知球隊獲獎才無話可說。加上過去社會對腎病沒有深入認識，有些人會莫名其妙地歧視腎友，無知的還會問“會否傳染？”更增加腎友走出去的難度。協會過去曾辦講座，但成效不理想，現時一般會家訪腎友，了解他們的生活和飲食狀況。

期望將來腎友間的活動多由專科醫護人員主導

若真的要幫助更多腎友跨越心理關口、一步一步接受自己並重上生活軌道，他們認為在方法上，可以試著如香港般，由腎科醫生護士牽頭，利用公餘時間動員病人出來參與活動，讓他們更易接受自己的狀況，明白就算身患重病，在身體情況容許下，仍可以過上與一般人無異的生活，同時作為腎友應該要比一般人更多往外走。基於澳門的腎友們性格內向，又不太願意接受現實，由醫護人員主導，好處是會要“俾面”出席，由此多參與就會融入，覺得好玩就會形成一個恆常活動群體，相信隨之延伸開去。不過上述都是我和協會兩位負責人的願景，始終港澳兩地情況不相同，最終仍要視乎各種情況再作考量。

文：錢鐵